Home » Να συστηθώ είμαι ο Βασίλης και έχω κάτι να σας πω
Connecting Parents Γονεις δημοτικης εκπαιδευσης

Να συστηθώ είμαι ο Βασίλης και έχω κάτι να σας πω

vasilis me sindromo williams (1)

Ένα Κυπριόπουλο με Σύνδρομο Γουίλιαμς μας αυτοπαρουσιάζεται

Να συστηθώ, με λένε Βασίλη και είμαι 14 χρονών. Μου έχουν πει ότι γεννήθηκα με κάτι σπάνιο κάτι που λέγεται Σύνδρομο Γουίλιαμς, δεν το έχουν πολλοί στον κόσμο και αυτό με κάνει σπάνιο. Στο δικό μου μυαλό νοιώθω μοναδικός αλλά και μόνος. Πριν λίγο καιρό γνώρισα κάποιον ακριβώς σαν εμένα και ήταν πολύ ωραίο αλλά έπρεπε να φύγει γιατί έμενε σε κάποιο πολύ μακρινό μέρος και θα έμπαινε σε αεροπλάνο ήταν από τον Καναδά, τώρα μιλάμε από το Facebook της μαμάς μου, αλλά δεν είναι ακριβώς το ίδιο περιμένω πότε θα έρθει πάλι διακοπές.

Έχω δυο αδέρφια τον Τζόνι που είναι πιο μεγάλος δεν έχει Γουίλιαμς και τον Άγγελο που είναι πιο μικρός ούτε αυτός έχει και στο σπίτι είμαι σπάνιος, και εκεί πολλές φορές νοιώθω μόνος μου και μου αρέσει να περνάω ώρες στο δωμάτιο μου και να παίζω το πιάνο μου που με κάνει να ηρεμώ, φοράω τα ειδικά ακουστικά που με βοηθάνε με τους δυνατούς θορύβους και μένω λίγο μόνος μου.

Στο σχολείο μου έχω μια κυρία που με προσέχει μέσα στην τάξη και στο διάλλειμα, την αγαπάω πάρα πολύ – γιατί μου λένε ότι είμαι πολύ φιλικός, εμένα μου αρέσει παρά πολύ να κάνω φίλους και να μιλάω, μου αρέσει να κάνω ερωτήσεις και να μαθαίνω πράγματα για τους άλλους, πολλές φορές δεν αρέσει αυτό στους συμμαθητές μου γιατί με αποφεύγουν μετά ή μου λένε ότι δεν θέλουν να είμαστε φίλοι. Έτσι εγώ κάθομαι με τις καλές κυρίες που καθαρίζουν το σχολείο και την συνοδό μου τα διαλείμματα και μιλάμε και γελάμε…

Φαντάζομαι όμως ότι δεν φταίνε τα παιδάκια για τον τρόπο που μου φέρονται γιατί δεν γνωρίζουν τίποτα για το πολύ ιδιαίτερο και σπάνιο δώρο που μου χάρισε ο Θεός το Σύνδρομο Γουίλιαμς, οι γονείς μου μιλάνε συχνά με τις δασκάλες μου αλλά δεν μπορούν να μιλήσουν με όλα τα παιδάκια του σχολείου, έτσι είμαι και στο σχολείο σπάνιος αφού και εκεί είμαι μοναδικός και πολλές φορές νοιώθω μόνος, αυτό με κάνει και έχω άγχος που μου προκαλεί νεύρα τα οποία δεν ξέρω πώς να τα αντιμετωπίσω και κανείς άλλος γύρω μου δεν ξέρει τι ακριβώς να κάνει…

Αυτό συμβαίνει γιατί ποτέ δεν ενδιαφέρθηκε κανείς να ρωτήσει να μάθει για μένα, γιατί βλέπω τους γονείς μου κάθε χρόνια ετοιμάζουν χαρτιά με πληροφορίες για μένα και τα δίνουν σε όλες τις δασκάλες μου για να προσπαθήσουν να της βοηθήσουν να καταλάβουν όσο περισσότερα μπορούν για εμένα, τους έχουν πει ότι για να καταλαβαίνω καλυτέρα χρειάζομαι χρώματα και μουσική, αλλά κανείς δεν το έχει δοκιμάσει, θα μπορούσε η αίθουσα που κάνω την λογοθεραπεία και την ειδική εκπαίδευση να έχει όμορφα χρώματα στους τοίχους, εικόνες παντού, και μουσική απαλή να με βοηθά να είμαι ήρεμος και να συγκεντρώνομαι. , για το καλό μου την ασφάλεια μου και την καλή μου πρόοδο θα έπρεπε να υπήρχε μια κυρία ή ένας κύριος ψυχολόγος – λέγεται έχω πάει έξω από το σχολείο και με βοηθάει να καταλαβαίνω τα συναισθήματα μου, εκείνη μου είπε ότι κανονικά θα έπρεπε να ήταν και στο σχολείο μου, θα με ηρεμούσε πολύ αυτό.

Είμαι 7 χρόνια στο σχολείο μου, έκανα την πρώτη τάξη δυο φορές, γιατί οι γονείς μου πάλεψαν για μένα αφού δεν ήξερα ακόμη να διαβάζω και να γράφω, ενώ από ότι κατάλαβα το σχολείο δεν ήθελε να μείνω πίσω, ήταν ότι καλύτερο για μένα γιατί όταν έφτασα στην δευτέρα δημοτικού ήμουν έτοιμος να συμμετέχω με τους συμμαθητές μου.

Αν θέλετε να ξέρετε λοιπόν πως θα ήταν το τέλειο σχολείο για μένα, θα ήξεραν όλα τα παιδάκια του σχολείου πόσο σπάνιο είναι το σύνδρομο που έχω άλλα θα ξέρανε επίσης ότι είμαι ένα παιδάκι που αγαπάει με όλη του την καρδιά, θέλει φίλους να παίζει, είναι φοβερός στην μουσική και παίζει το πιάνο χωρίς να διαβάζει μουσικές νότες, θα ήθελα να υπήρχε ένα δωμάτιο δημιουργικότητας για όλα τα παιδιά, για δύσκολες στιγμές που νοιώθουμε άγχος, νεύρα ή στεναχώρια. Το δωμάτιο αυτό πρέπει να έχει στρώματα, μαξιλάρια, όμορφα χρώματα, μουσική, βιβλία, παιχνίδια και ένα υπεύθυνο άνθρωπο που θα μπορούμε να μιλήσουμε και να μας ηρεμεί. Θα ήθελα να μπορώ να συμμετέχω πιο πολύ στην τάξη μου στο ίδιο μάθημα αλλά με λόγια και φυλλάδια που μπορώ εγώ να καταλάβω, γιατί θέλω να ξέρετε αγαπώ το σχολείο αι θέλω να μάθω πολλά!

Εγώ είμαι η Βάσια η μαμά του Βασίλη και κάπως έτσι θα σας εξηγούσε ο ίδιος πως νοιώθει στο σχολείο, γιατί έτσι μας το εξηγεί και εμάς, άλλοτε με μάτια βουρκωμένα και άλλοτε θυμωμένα χωρίς πολλά λόγια. Η αλήθεια είναι ότι το σύστημα δεν γνωρίζει και πολλά για το σύνδρομο του Βασίλη μας, για αυτό το λόγο πάντα πάμε προετοιμασμένοι στο σχολείο με πληροφορίες για να τους δώσουμε ένα προβάδισμα και βοήθημα στο γιό μας. Το μεγάλο θέμα εδώ είναι ότι πάντα εδώ μένει, κανείς δεν πάει άλλο βήμα παρακάτω.

Εάν θέλουμε αλλαγή, πως θα την έχουμε όταν κανείς δεν κάνει κάποιο βήμα προς την άλλη κατεύθυνση?  

 

Η έννοια της παράνοιας είναι να κάνεις ακριβώς τα ίδια βήματα περιμένοντας να σε βγάλει σε άλλο συμπέρασμα’ S. Freud